不畏病痛、迎向陽光-陳素惠老師的生命態度

陳素惠老師,七歲時罹患了幼年型風濕性關節炎,從此之後,關節的疼痛便如影隨形,但她從未放棄學習,不僅忍受疼痛和生活裡的種種不便,更心懷感恩,把握上天賜予的每一天!

長庚技術學院的副教授陳素惠老師,七歲時罹患了幼年型風濕性關節炎,從此之後,關節的疼痛便如影隨形,但她從未放棄學習,不僅忍受疼痛和生活裡的種種不便,更心懷感恩,把握上天賜予的每一天!

05儘管身體不適,素惠寄情於工作,是�生眼�的好老師。
儘管身體不適,素惠寄情於工作,是學生眼中的好老師。

微傾的身子緩緩邁開的小步伐,牽動著她每一個關節的疼痛,今天站在長庚技術學院講台上的副教授陳素惠老師,有著比別人更長、更艱辛的路。

七歲那年突然的一場大病,發燒、關節腫痛導致素惠無法行走而住院,中斷了才上半學期的求學路,並導致癒後不可逆的關節活動不適,舉步微跛。「鄉下人家不清楚那是個什麼樣的疾病,只聽說是關節炎。」及長,全家才漸漸了解原來素惠罹患了與知名作家杏林子同樣的疾病—–幼年型風濕性關節炎。當同齡的孩子在校學習之際,素惠被迫在家休養,期間只能躺在床上包著尿布,無法進食固體食物,牛奶成了她的主食。

儘管家中只耕種幾分薄田,家計並不寬裕,母親還是背著她四處求醫。聽說當時蔣夫人所創辦的台北振興復健中心(現今的振興醫院),可以開刀治療小孩子的關節問題,媽媽想要試試,但是因為家境窘困沒錢就醫,小學校長還因此發動學校樂捐,當時的宜蘭鄉下大家都窮,盡力之後也只捐了米糧與地瓜。

記憶中媽媽的味道

素惠老師拿出童年照片,回憶說,當時振興復健中心要求先看一下照片,以評估未來的醫療處置,因此媽媽帶著她到相館照了生平第一張正式的照片,可惜最後因關節已遭破壞不適合開刀而作罷。然而,個性堅強的媽媽卻從未放棄,只要有機會,一定會背著她到處尋醫,矮小的母親當時與她一樣高,背起她來也只能雙腳拖地,「到現在我都還清楚地記得媽媽背後夾帶的汗水與髮垢味,那是屬於我一個人的媽媽的味道。」

01到羅東老林照相館照相,媽媽還因�買整套新衣服給素惠,除了鞋�。
到羅東老林照相館照相,媽媽還因此買整套新衣服給素惠,除了鞋子。

辛勤的母親除了操持家務,還要照顧生病的素惠,她規定做兄姊的放學回家要幫忙按摩妹妹的身子以紓解疼痛,貼心的二哥還會在床上陪著她玩橡皮筋,因而厚植了兄妹的感情。

素惠休學了兩年後,身體狀況改善,在家頗感無聊,眼見大妹即將入學,便要求母親讓她復學。因居處偏遠,上學需步行30分鐘,母親捨不得素惠,因此安排早上由二哥以腳踏車載她上學,中午放學到二哥教室後方座位等候,待二哥放學再一起回家,因此原本低年級只有半天的課程,卻因此跟著哥哥多上半天,但她卻一點兒也不覺得無聊,反而獲得更多友誼。

素惠小學畢業後,母親一心想保護她,考量她的身體狀況未再讓她繼續升學,也不准她外出工作,安排她在家作手工,另請做鐵工的大哥特別製作了一座工作檯,供她縫製珠包,「當時縫一片26元,兩天大約只能縫一片。這一縫就是一年!」在家的日子平靜無味,適逢喝母親米水的乾女兒要去成衣廠工作,母親這才放心讓素惠跟著乾姊到成衣廠剪線頭,一晃又是一年。

認真求學,表現優異

素惠打工期間,眼見弟妹上學,身體也無恙,便再次燃起了上學的念頭。從小學到國中雖然她比別人多花了四年,也許是年齡較長,加上資質聰穎,素惠在高中聯考時以第一志願考上蘭陽女中,不過,為了可以跟死黨在一起,她選擇了就讀聖母護校。護校畢業後她到長庚醫院當小護士,又到明志工專護理科進修,之後又再工作,學業、工作始終持續交叉前進,一路表現優異,未曾離開過護理界。值得驕傲的是,素惠曾經獲頒長庚醫院第一屆服務優良護士,就讀台大護理研究所還是第一名畢業呢!

雖然求學起步晚,但努力不懈加上貴人相助,素惠順利申請台灣護理界出國進修的首選─德州大學奧斯丁分校就讀。美國是身障者的天堂,素惠老師在美期間有非常深刻的體會!

02在德州大��理系館前面,在這裡�習了四年。
在德州大學護理系館前面,在這裡學習了四年。

美國對身障者的尊重是國人遠遠不及的,例如對推輪椅者的主動讓路、司機協助殘障者過馬路、公共交通工具上的主動讓座、設置低階公車等等。素惠老師回憶,有一次在美國大峽谷旅遊時,有位工作人員說:「如果有地方是殘障者不能進入的,是美國人的恥辱」。反觀國內的街道上,到處高高低低的騎樓;風景區遊樂場令人望之卻步的樓梯;馬路如虎口;無法跨越的天橋;高不可攀的公車;大賣場內遭佔用的殘障車位;更有甚者,近來發生的汐止綜合運動公園,禁止狗與輪椅進入事件,是何其諷刺!

03即便行動不便,也可以飽攬地下30層的美景:美國新墨西哥州的Carlsbad Caverns National Part。
即便行動不便,也可以飽攬地下30層的美景:美國新墨西哥州的Carlsbad Caverns National Part。

素惠老師的類風濕性關節炎是種不可逆的關節損傷,在漫長的求學及就業歲月中,出國前身體狀況相對較佳,出國期間漸感心律不整,遍訪名醫後才知是頸關節壓迫神經造成。即使身為護理人員,但當醫師告知她頸椎術後恐有癱瘓之虞時,當時的恐懼,也像一般人徬徨與無助。後來幸得榮總神經外科醫師的手術修復,緩解頸椎壓迫的問題,只是術後無法上下左右轉動的頸椎,生活的不便就不是我們一般人所能體會的。

正常生活中我們看似簡單自然的動作,對她卻是處處障礙。例如無法彎腰洗頭、剪腳指甲的日常生活自我照顧,無法揀拾掉落的物品等等,「記得有一次掉了一件重要的物品,就只能在路邊枯等路過的人,舉手之勞幫我揀起」;張口看診牙醫時,只能微張而且時間短暫;平日無法徹底洗頭,到美容院洗頭卻還得找特定商家才能克服她無法後仰沖水的困擾;睡覺時我們常人認為理所當然的一覺到天明,她卻得隨時調整姿勢以降低疼痛…。林林總總的生活不便,她都必須一一克服。

疼痛如影隨形,卻不怨天尤人

近來由於醫學的進步,幼年型風濕性關節炎已可早期發現早期治療,但病患之前受傷害了的關節卻已不可回復。平日總是帶著微笑的素惠老師外表樂觀,若非熟識絕無法了解她的身體長期處於痛楚之中,關節的疼痛從七歲發病的那天起就如影隨形,關節液減少以致她活動時因關節摩擦產生疼痛,但如果不活動又會引發關節的僵化,對此,她全盤接受既有現象並與之和平共處,勇敢地面對生活,以如常的作息將生活安排妥適。素惠老師平日並未依靠藥物幫助,只有於工作勞累後或預知有較大量活動時先行服藥緩解。想想一天六堂課的工作時數,即使是正常人都覺吃力,更何況是四肢僵硬的她。

面對陽光,將陰影留在身後,在素惠老師身上我們看到充滿盼望的生活以及活潑的生命力。如此用力擁抱生命並持續工作的她,看到四肢健全、學識豐富卻抱怨工作煩累的自願性無業者,忍不住感嘆無異是浪擲生命、虛耗國家教育資源,對此她感到無比痛心!

對素惠老師來說,現在最感欣慰的事是能克服種種困難出國完成學業並繼續教學工作,她將這份熱情發揮在教學上,因此學生在教師評量上給予非常高的肯定,而在學術上她也持續在國際及國內期刊上發表研究成果。

04素惠老師的家族大合照。她說:「我的生命是家人一點一滴呵�起來的。」
素惠老師(最後排中間)的家族大合照。她說:「我的生命是家人一點一滴呵護起來的。」

素惠老師懷抱著感恩的心,感謝曾經出現在她生命中的所有人物。除了將生活寄託在工作上,她也很懂得過生活,安排旅遊、享受美食,放慢腳步品味生命中的每一天。

她以電影熊貓功夫裡的話語我們分享:

Yesterday was history

Tomorrow is mystery

Today is a gift!

昨日已矣,未來是個謎,只有好好把握每一天,因為那是上天給我們最珍貴的禮物。

(本文作者為林口社大98年「拿起筆,認識世界」學員)

【第七屆農村願景會議】 台灣糧食的未來0227-28

第七屆農村願景會議─台灣糧食的未來●會議日期:2010年2月27日 (六)、28日(日)●會議地點:台北縣林口社區大學(台北縣林口鄉仁愛路二段173號,林口高中內)●主辦單位:台北縣新莊社區大學、台北縣林口社區大學●協辦單位:高雄縣旗美社區大學、台北市文山社區大學、台北市北投社區大學…….

社區營造學會、社區大學全國促進會

●報名方式:請填寫報名表後,按提交,或利用e-mail或傳真至新莊社區大學

第七屆農村願景會議  台灣糧食的未來

●會議日期:2010年2月27日 (六)、28日(日)

●會議地點:台北縣林口社區大學

(台北縣林口鄉仁愛路二段173號,林口高中內)

●主辦單位:台北縣新莊社區大學、台北縣林口社區大學

●協辦單位:高雄縣旗美社區大學、台北市文山社區大學、台北市北投社區大學、

社區營造學會、社區大學全國促進會

●報名方式:請填寫報名表後,按提交,或利用e-mail或傳真至新莊社區大學
報名網址:http://spreadsheets.google.com/viewform?formkey=dEhIVm5EdElONkdNTF9HRnBpWFVyVkE6MA
傳真: (02) 8994-3491

e-mail信箱:ww3725@ms38.hinet.net

洽詢電話:(02) 8994-3725、0921-132-337(廖秀春主秘)

●報名時間:即日起至2月25日 止

●議 程:

第一天(2010年2月27日星期六 )

時間/內容

09:40~報到

10:00~10:40相互認識

10:00~12:00《專題演講》

主持人:張正揚(高雄縣旗美社區大學主任)

演講人:國際農糧體制與臺灣的糧食依賴─劉志偉(中研院社會所)

12:30~13:30午餐

14:00~16:20《都市農業的未來─在地案例分享》 (每人30分鐘)

主持人:廖秀春(台北縣新莊社區大學主秘)

分享一:野蔓園之樸門經驗─唐嚴漢(台灣樸門永續協會講師)

分享二:土城彈藥庫vs都市農園-劉麗蘭(看守土城愛綠聯盟總幹事)

分享三:北投桶柑果園的經營出路─盧敏惠、詹乾得(北投桶柑達人)

16:20~16:40茶敘

16:40~18:00《食物的公共風險─從美國牛肉事件談起》

主持人:黃淑德(主婦聯盟合作社常務理事)

報告人:周晉澄(台大獸醫學院教授)

18:00~19:30晚餐

19:30~21:00《在地食材的實踐》 (包含品嚐,每個案例45分鐘)

主持人:王貞乃(台北縣林口社區大學主秘)

分享一:本土小麥與糧食自給─施明煌(喜願麵包工坊;邀請中)

分享二:水果王國與果醬文化─謝碧鶴(Beher生活廚房)

21:00~休息


第二天(2010年2月28日星期日 )

時間/內容

09:00~10:20《國際糧食供應的現況》

主持人:鄭秀娟(台北市文山社區大學校長)

報告人:農民之路─舒詩偉(青芽兒主編)

10:20~12:20 《台灣糧食供應的未來》-1(報告30分鐘,討論30分鐘)

主持人:陳振淦(台北市北投社區大學主秘)

引言人一:小農的生存之道─李寶蓮(宜蘭「友善環境小農聯盟」發起人)

引言人二:台灣的糧食主權─蔡培慧(台灣農村陣線發言人)

12:00~13:30午餐

13:30~15:30行動方案(引言人每人15分鐘,與談人每人10分鍾,討論70分鐘)

主持人:楊志彬(中華民國社區營造學會秘書長)

都市規劃下的糧食永續問題-都市農業的未來

引言人:李永展(桃園縣城鄉發展處處長)

吳東傑(綠色陣線執行長)

與談人:張聖琳(台大城鄉所新鄉村研究發展中心負責人)

黃瑞茂(OURs專業者都市改革組織理事長)

【交通資訊圖】
image

(本文轉載自「旗美社大部落格」)

小地方新聞網